絢香さん。

服薬中：ジルテック10mg(夕2錠)　タガメット錠200mg（朝夕2錠ずつ）

　　　　　チラージンS（朝2錠）

今朝、水嶋ヒロさんと、絢香さんの結婚会見をで見た。

ご結婚おめでとうございます

絢香さん、バセドウ病だったんですね。。。

驚きました。

泣きながら病気のことを話す絢香さんを見て、思わず泣いてしまいました

なんか重なる部分があって。

今までは服薬でずっと治療してきたそうですが、

歌手辞めて治療に専念するとのこと。

よっぽど数値が上がったり調子悪くなったのかな。

歌手になれて、その後病気がわかったそうです。

その時はとてもつらかったんじゃないかなぁ。

自分の好きなことを辞めるのはとてもつらいことですよね。

わたしも、去年バセドウ病で調子がすごく悪くなり、

大好きな仕事を辞め、その後結婚して専業主婦をしてます。

夫の支えがあるから、やってこれたのだと思います。

でもほんとに大好きな仕事だったので、辞める時はほんっとに悲しくて、

なんでわたしばっかりと毎日思っていました。

（病気で頑張ってる人がたくさんいるのはわかってるけど）

病気のために、好きなことができない。

そんな自分に苛立ちました。

だから、絢香さんに重なる部分があり会見を見てたんだと思います。

治療頑張って、調子がよくなるように祈ってます

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退院したぞ～！！！

本日、1週間の入院のち退院しました

甲状腺、内視鏡補助下手術により全摘出しました！！！

いろいろ入院中ありました。

後々、書いていきたいと思います

とりあえず、に帰れてほっとしています

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行ってきます～。

服薬中：ヨウ化カリウム再開から195日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

昨日は、明日からの入院で履こうと夫とクロックス買いに行ってきましたぁ

ほんとは、ピンクとか赤とか明るいのが欲しかったけど

サイズが大きいのしかなくて、茶色にしました

でもこれなら、普段にも履けるかも

それから夫の実家に行って入院の話してきました。

いろいろと元気づけてくれました。

そうそう、昨日はホワイトデーでしたね

みなさんはお返しもらいましたか？

わたしは、チョコレートとお手紙もらいました

バレンタインデーにわたしが手紙書いたから。

嬉しかったです、なかなか手紙なんてもらわないし。

読んで感動して泣いちゃいました

嬉しかった

明日から入院です

ついに明日かぁ。。。

手術がやっぱりこわく、不安感もあります

でも、頑張ってきます

手術して体調がよくなること信じて。

今から荷物詰めなきゃ

というわけで明日から1週間から2週間入院になります。

また帰ってきたら、報告したいと思いますので、

また遊びにきてください

行ってきます

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やっぱ月曜です。

服薬中：ヨウ化カリウム再開から193日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

今日は、来週から入院になったので、皮膚科に行って薬多めにだしてもらいました

それから美容室に行って髪切ってさっぱり

なんでやってもらうとキレイに収まるのに、自分でやると同じくならないんだろ

行く度さすがプロって思います(笑)

それから入院に必要なものとか買って～。

荷物が多くならないように気をつけなきゃ

旅行とかに行くと無駄に荷物が多くなる人です(笑)

さっき病院の事務からあって、入院月曜じゃなくて火曜になりました

じゃぁ手術がいつになるの？って聞いたら、

わたしは事務なのでわかりませんだって

不親切だなぁ

と思ったら、今またかかってきて「こちらの手違いでやっぱり月曜です」

だって。

なんだよ～もう、親とかに言っちゃったじゃん

はっきりしてよ～

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来週ですかぃ！！？

服薬中：ヨウ化カリウム再開から192日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

今日は、電話再診でした

この前したいろいろな検査結果問題ないとのこと。

そして、なんと今月手術予定だった人がキャンセルなって。

来週手術できることになりました

月曜入院で、水曜手術だって。

いや～、びっくり4月になると聞いてたから

早く手術受けたいと思ってたけど、いざ来週に決まるとドキドキです

いちおう、明日のベットコントロール会議後

事務のほうから詳しい話が電話であるそうです。

はぁ～、ついに来週かぁ。。。

ドキドキします。

取り合えず髪切りにいって、必要なもの買わなきゃ

25日に予約してたけど、前倒しに皮膚科にも行って薬もらってこなきゃ。

焦ります～

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入院はいつ？

服薬中：ヨウ化カリウム再開から188日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

この前検査で病院行ってから、けっこう経ちます。

12日が電話再診。

そのあとのことがよくわかりません

手術は、4月になると聞きました。

状況によっては、3月に入れるかどうかとの話でした。

わたしが行ってる病院は、金曜に先生達で「ベットコントロール会議」があるそうです。

次の週に入院する患者さんを決める会議。

次の週に入院が決まった患者さんには、金曜に連絡が入り、

連絡がない場合、次の週の入院はないそうです。

なんかなぁ、それってなぁ。。。

何日って決まって欲しいんだけど。

早く手術したい。

毎日不安でモヤモヤです

スッキリしなぃ。

ストレスためないようにって思うけど。

何日って決まれば気持ちも違うと思うんです。

早く決まればいいなぁほんと

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橋本病って何？？？

服薬中：ヨウ化カリウム再開から184日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

この前の日記で。。。

甲状腺機能低下症と橋本病って何が違うの？

って疑問に思ったんだけど。

調べてみました

　　　　↓

甲状腺機能低下症とは？
甲状腺は体の様々な機能を調節している器官です。機能が低下する原因として最も多いのが『橋本病』です。本来は体を守るべきリンパ球が、自分の甲状腺を自分ではない外敵と見なして攻撃する自己免疫病で、慢性甲状腺炎ともいいます。炎症ですが、ウイルスや細菌によるものではなく、感染しません。炎症で甲状腺組織が破壊されても予備力によってホルモンがつくられ、多くの場合は支障がないのですが、破壊が進行すると甲状腺機能低下となります。
治らないと言う意味では難病ですが、治療できるので怖い病気ではありません。ただ、いろいろな症状から他の病気に間違われがちです。ノドが腫れると良く言われますが、ほとんど腫れない場合もあり、これだけでは決め手になりません。
男性よりも女性の方が数倍多く、年齢とともに増えます。4、50代以降の女性では1、2割の人が橋本病と言われますが、治療が必要な機能低下が起こるのは、このうち1割以下です。

甲状腺機能低下症の原因で多いのが橋本病ってことなのか。

なるほど。

そんなの知ってるよって方はスルーでお願いします

というか、甲状腺疾患て女性の方がやっぱ多いですよね。

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甲状腺全摘出。

服薬中：ヨウ化カリウム再開から182日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

今日考えたたこと。

甲状腺を全摘出することになりましたが。

全摘するとどうなるんだろ？

甲状腺機能低下症って病名になるの？

橋本病とは違うんだよね？

勉強不足ですねぇ

勉強します

話は変わりますが、こんなの見つけました↓

自己免疫性甲状腺疾患と慢性蕁麻疹の関係。

やっぱ関係あるんですねぇ

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病院めぐりっ。

服薬中：ヨウ化カリウム再開から179日目

　　　　　ジルテック10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

午前中皮膚科に行って、蕁麻疹の薬をもらってきた。

取り合えず、落ち着いてきてるので今までの薬飲み続けるってことに。

出なくなってきたら、減らしたり、飲まなくなったりしてもいいって話。

でも、薬で抑えられてるかもしれないから、自分で止めるの怖いよねぇ

疲れとかストレスに気をつけるようにとのこと

午後は、甲状腺の手術をする大学病院に行きました。

高速で今日はでしたね。

お父さんに乗せてってもらって助かりました

・超音波検査

　なんか先生と技師の人が「豊富よね、でも甲状腺のこと考えるとそうでもないのか」

　とかなんとか話しながらやってたので、何が？？って感じで気になった（笑）

・麻酔科で術前説明

　麻酔科の先生に麻酔の仕方等話を聞いた。

　あと今までの病歴とか問診。

　麻酔をすることにより起こりうる可能性のある症状の説明。

　可能性の話だけど、いろんな症状を羅列されなんか不安になりました

　喘息とか、声が出にくくなるとか、エコノミー症候群？のような状態とか。

今日は、それで終わりです。

あとは来月、先生に電話再診。

その時に今日の結果がわかるみたい。

手術日のことなんかもその時わかるのかな。

今日は、あっちこっち行って疲れたみたいです。

こういう日は蕁麻疹が出たりしますねぇ

体は正直ですね

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手術の話②

服薬中：ヨウ化カリウム再開から172日目

          ジルテック錠10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

入院に備えて、いろいろ検査をした。

尿検査。

血液検査。

6本も抜かれた！！

ずっと採血されて慣れてるから、抜いてるとこじっと見てても全然平気デス

レントゲン検査。

あと心電図検査。

来週の金曜にまた行って、超音波検査、　麻酔科術前外来にかかる。

ヨウ化カリウム、前の病院で多めにもらってはいるものの、

時期なくなるから出してもらおうと思ったのに。

ヨウ化カリウムは出してないんだって。

それより効き目が低いヨードなんとか？は出してるらしいけど。

前は、わたしみたいにほかの病院でヨウ化カリウム飲んできた人には、

その場合出してたらしいんだけど。

昔トラブルがいろいろあって今は出してないらしい。

「薬変えるより、せっかく今は甲状腺抑えられてるから、

　前の病院に行って同じの出してもらったほうがいいですよ」

と言われた。

うそ～ん行きにくいんですけど

処方箋書いて出してくれればいいじゃん。

また前の病院に行くのかぁ、また行くとは思わなかったな

まぁいっか

ヨカッタ、けんか別れしなくて（爆）

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手術の話①

服薬中：ヨウ化カリウム再開から172日目

          ジルテック錠10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

昨日は、大学病院へお父さんと夫と行って来ました。

高速で

先生は、とても話しやすい人でした。

「バセドウ病は、甲状腺の病気じゃなくて全身疾患です」

と言ってたのが、ほんとそうだなぁと実感しました。

内視鏡の手術だと、傷跡が少しで済むとの話。

手術方法としては、全摘出を勧められました。

わたしは薬が副作用で飲めないし、再発が怖いからです。

傷は手術後だんだん消えていくよと、周りのみんなは言うけれど。

やっぱり首って目立つ部分だし、最小限にして欲しい。

前の病院では、亜全摘出を勧められたけど、

全摘のほうがいいみたいです。

甲状腺の内視鏡手術は専門的な為、どこでもできるというものではないみたいです。

内視鏡の手術って、胸部部分3箇所切って、

そこから手術して、首部分には傷残らないっていうのをネットで見たんだけど。

つぅか、3箇所切るってのも怖いよねぇ、傷口いっぱいになっちゃうし

（参考にどうぞ。→★）

でも今は、首部分から手術するんだって。

先生が触った感じだと、わたしの甲状腺は比較的小さいらしい。

でも、手術がいっぱい詰まってて4月頭くらいになっちゃうみたいです。

3月中にできるように、早めにできるように調整してみるとは言ってくれましたが。

それまで頼むよ～ヨウ化カリウム。

先生の話だと、ヨウ化カリウムは効かなくなっちゃう人は4週間くらいでだめになるらしい。

その後も持つ人は、けっこう長く飲めるらしいです。

わたしは、8月からだから、6ヶ月くらいになるんだね。

どんどん手術延びてるぞぉ～

4月の友達の結婚式出たいんだけど～

どうにかしてくれぃ

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病院を変えます。

服薬中：ヨウ化カリウム再開から172日目

          ジルテック錠10mg(1日2錠)　タガメット錠200mg（1日4錠）

手術、違う病院ですることにしました！！！

わたしが、バセドウ病でずっと通ってた病院は外科なんです。

甲状腺外科認定医がいるとこで、

わたしが住むとこでは、甲状腺ならそこの病院といわれてるとこです。

でも、ずっと通ってて安定してる時は何も感じないんですが。

何か変化が起こった時とか、いつも不安だったんです

内分泌系の専門の先生がいるとこだったら、もっと違ったんじゃないか？

とか、もっと違う対応してくれたんじゃ？とか。

アドバイスもっとしてもらえたんじゃ？とか。

それは、バセドウでよく出る症状だよ、とか。

そういう話をもっとしてくれたら安心感とか違ったのかなって。

血液検査の結果だけ診る感じなんですよね

でも先生のことは優しく好きで、お世話にもなり、

もう12年も通ってたのもあって、

今更病院変えるのもなんかなぁ、と思ってそのままでした。

でも手術することになり、いろいろ考えそうすることにしました。

皮膚科もないんで、皮膚科があって甲状腺の内分泌科があるとこのほうがいいなって。

わたしもそうですが、とくに親が症状がいろいろ出るたびに、

病院に不安感を持っていました。

2ヶ月に一回、最近はもっと短いスパンで通っていますが、

変化を訴えても、検査数値に出るまで対応してくれないのです。

だから不安は募るばかり

その間自分でいろいろ調べたりしてきました

先生に、病院を移ることを相談に行った時なんか複雑でした。

お父さんと言ったんですが、お父さんもそう言ってました。

先生に話をすると。

「大変な思いをされてますもんね。皮膚科が一緒のところがいいですね」

と言って紹介状を大学病院に書いてくれることになりました。

ヨウ化カリウムがいつ効かなくなるかわからないので、

次の日にでも行きたいことを話すと、

「今までの経過が複雑だから、午後手術のあいた時間にかきますから、

午後また取りに来ていただくことできますか？」

と言ってくれ書いてくれました。

いろいろお世話になりました。

先生、ありがとうございました

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手術決まりました。

服薬中：ヨウ化カリウム中止

          アレロック5mg　タガメット錠200mg

病院に、お母さんと行ってきました

アレロックのおかげで眠くて運転できない

今朝は、唇にまで蕁麻疹が出てヘコみ、ほんと限界になりました。

先生に、蕁麻疹が1ヶ月半も出てつらいこと。

ヨウ化カリウムの副作用じゃないのか？

ヨウ化カリウムは手術まで飲まなきゃならないのか？

切羽詰り、質問攻めにしました。

ほとんど半泣き状態でしたね

そしたら、先生もわたしのただならない状態を察知したのか。

急ぎで血液検査してくれることになりました。

いつもだと数日結果出るまでかかるのですが。

今日は1時間30分後位で出してもらえました。

また結果出るまで数日待つの辛いなぁと思っていたので、よかったです

と同時にできるんなら、今までもやってくれよ～と思ったり

ほんと医者には大袈裟に言うくらいじゃないとだめですね

結果出て、甲状腺のほうはだいたい安定してるので。

肝機能も大丈夫みたいです。

アレルギー的なものも調べましたが、何もひっかかりませんでした。

T3  3.88

T4  1.14

TSH  0.07

蕁麻疹がひどい為、手術までヨウ化カリウムを辞めて様子見ることに。

甲状腺のほうは、今の数値なら手術まで持つだろうということです。

ということで、早めに手術しないといけないことになり。

19日から入院し、21日に手術決定しました。

甲状腺亜全摘出手術。

やっとって感じもしますが、決まりゃ決まりゃでこわい

蕁麻疹がヨウ化カリウムの副作用で、手術までに治って欲しい！！！

ほんと、願うばかりです！！！

詳しい手術の話は、先生から20日にあるとのこと。

だからイマイチ不安

看護士さんから、入院の説明を受けた。

一日目は、手術後に動けない為、管入れて尿はするそうです

次の日からトイレにいけるみたいです。

こわいです

10日位の入院になるみたいです。

何かわからないこと聞かなきゃって思ったけど、とっさにうかばず

先生に聞きたいこととか入院までに考えて、聞きたいと思います。

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イライラ。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg127日目

          アレロック5mg　タガメット錠200mg

今日は朝からイライラ。

夫に腹が立ち。

わたしがじゅうたんにお茶をこぼし、拭きました。

ほっとけば、水分は蒸発してしまうのです。

いいと言ってるのに夫は、拭いてドライヤーで乾かしています。

イライラします。

ストレスがたまります。

放って置いてほしい。

今年最後の年だというのにイライラです。

早く会社始まって仕事に行ってくれないかなとまで思ってしまいました。

なんというか、わたしはおおざっぱなので。

細かい夫とずっと一緒にいると、時にイライラします

すぐイライラするのは病気のせいだとわかっていても、

困ります。

結婚というのは、恋人同士の時と違って大変ですね。

来年はおおらかに生きたいです

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本を読んで。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg124日目

          アレロック5mg　タガメット錠200mg

ネットで買った本が届きました。

「バセドウ病　伊藤公一著」

これだけじゃ送料かかっちゃうから、漫画も一緒に買っちゃった

甲状腺専門病院の院長です。

甲状腺専門病院いいなぁ。

近くだったら通いたい。

検査の結果も当日にわかるとのこと。

わたしが通ってる病院は、3、4日は結果出るまでかかります。

安定時期にはいいが、調子悪いときにはキツイ。

結果出るまで待ってる間は対処してもらえないので、不安になるんです。

最近調子悪くて何もしたくない時がある。

で、夫に買い物とかしてきてもらったりして頼る。

でも、そんな自分が嫌でイライラする。

「だるいのも、イライラするのもバセドウ病の症状」

だから心配ないんだと思えた本です。

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落ちる。。。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg117日目

          タリオンOD錠10mg　タガメット錠200mg　　

夫の風邪がうつったのか、生理前だからなのかなんか調子が悪かった。

ひたすら眠い

夕食は夫が作ってくれ洗い物もしてくれた。

自分も風邪気味なのにほんと申し訳ないと思った。

こういう時ほんと自分の病気が嫌になる。

ほんとは、もっといろいろ完璧にやりたいのだ。

でも体がついていかずほんともどかしい

イライラする。

でも夫は付き合ってから結婚しても何も変わらない。

ずっと優しい。

わたしが調子悪いと手伝ってくれるし。

大事にしてくれる。

ほんとにいい人と結婚したと心から思う。

最近は調子悪いしもうすぐ手術だし、風邪引くわけにもいかないから、

おとなしくしてる。

ほんとは新婚だし、もっといろんなところに行きたい。

夫にも我慢させてるんことが多いんじゃないかと思う。

でも文句も言わず接してくれる。

ごめんね。

手術して元気になったら、いろんなところに行こうね。

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この病気になり思うこと。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg114日目

          タリオンOD錠10mg　タガメット錠200mg

薬ふえたのに、なんかひどくなってるような？じんましん。

気にしないようにと思っても怖くなる。

嫌になる。

ふざけんな！！！いいかげんにしろ！！！

イライラし無口になる、ぼんやりする。

ヨウ化カリウムを疑う。

でもやめるわけにもいかない。

でもヨウ化カリウムって基本副作用ないんだよね。

手術までが長い

最近、この本を買った。

「バセドウ病　正しい治療がわかる本　吉岡成人」

　

簡単な言葉で書いてあるのでわかりやすかった。

おすすめです。

MPO-ANCAがいまいちわからなかったが、少しわかった。

今までこういう本て買ったことなかった。

ネットとかでは散々調べたが。

この病気になったころ、安定して普通に生活してた期間が長かったから、

「バセドウ病」を重い病気に考えてない節があったのかも。

こういう本を読んで少し知識があったなら、

関節痛が出た時にチウラジールの副作用だともっと早くわかったり、

いろいろ対処ができたのになぁ、と後々無駄な後悔をした。

関節痛のことは今思い出しても悲しくなる。

絶望だった。

一緒に写ってるのは、液体ムヒ。

これがないと乗り切れないかゆさなのです

わたしがこの病気になり思ったのは、

自分のことは自分で守らないといけないし、医者だって時には頼りにならない。

やっぱり自分で考え行動する事は大事だ。

なんか字にすると寂しいこと言ってる気がするが、自分の病気を知るということは、

ほんと大事なことである。

あと何かあったら、医者にすぐ相談すること。

だから調子悪くなって医者に行けるのに行かない人には、腹が立つ。

治そうとする気持ちはないのか？！と腹が立つのだ。

医者は頼りならないと言っといてなんか矛盾してるきもするが(笑)

そこは臨機応変に頼る時は頼れ

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検査結果。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg113日目

          タリオンOD錠10mg　タガメット錠200mg　　

先週10日の血液検査を聞きに行く。

今日は、夫が休みをとりで乗せてってくれた。

ありがとう

お父さんが先に行って受付してくれたのでいったらすぐだった。

ありがとう

みんないつもありがとうございます

わたしはみんなに支えられて生きているんだと思います。

いつも感謝してます。

つくづく恵まれてるなぁと感じています。

検査結果は、甲状腺にヨウ化カリウムが少しづつ効かなくなってると言われた。

ヨウ化カリウムはずっと飲んでると効き目がなくなってくる。

「エスケープ現象」というらしい。

効かなくなる傾向にあるが、まだ数値的には大丈夫らしい。

MPO-ANCA値は86まで下がり「だいぶ下がりましたね」と言われる。

最初は180まで跳ね上がったから。

ほんとだいぶ下がってきた。

頑張ってきたなぁわたしと思った。

まだヨウ化カリウムが効いてる内に手術したほうがいいらしい。

来月に血液検査して、結果次第で来月にでも手術になるみたい。

手術までの道のりが長い。

手術の悩みより、それまでの悩みのが長い。

手術になかなか手が届かない。

それまで効いてくれ、ヨウ化カリウム。

じんましんはまだ出続けてる。

「ヨウ化カリウムが原因だったとしても、ほかに飲むのがないから手術まではね・・・

様子見しかないよね」

と先生は言う。

早く来月になり手術終わってほしい。

ヨウ化カリウムが原因なのか、MPO-ＡＮＣＡ高値のためでてるのかわからないが、

早く解放されたい。　

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通院。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg104日目

          タリオンOD錠10mg　

いつもの病院に行く。

6日に検査してもらった病院からもらった診断書をもって行く。

わたしが行く病院は、片道で40分はかかる。

最近調子悪くなってから、行くと帰ってきてぐったりするのでで行こうと思った。

待ち時間3時間もかかって、診察3分で終わる。

お父さんが今日は先にで行ってくれ受付しといてくれるとのこと。

結婚してからも心配をかけ、

わたしはいったいなんなんだろうと思う。

それから仕事に行くのに、悪いなぁと思う。

早く心配かけないようになりたい。

悲しませたくない。

だから、待ち時間ないからで言っちゃえ、大丈夫だろうと思ってで行った。

着いてすぐ呼ばれ先生は、

「専門医に診てもらって安心しましたね」と言った。

たしかにそうだ。

じゃあじんましんは？？？

聞きたいのはそこだ。

先生は、

「ヨウ化カリウムで出ることはないと思うんだけどね～。まだMPO-ANCA高いからその影響かもしれないね」

わたしの求める答えはない。

だから原因何？？？

そりゃ原因なんてわからないかもしれないけど。

聞きたくなる。

採血2本して検査結果は来週わかる。

採血も慣れてずっと針を見てられる。

今まで何本抜かれたんだろうか？

考えると気が遠くなるからやめとこう(笑)

甘かった。

今日帰ったらぐったり疲れ頭痛がした。

やっぱまだだめなんだ。

じんましんが夕方からひどく出た。

体は正直だっと思った。

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検査結果わかる。

服薬中：ヨウ化カリウム50mg102日目

          タリオンOD錠10mg　

先週検査した結果をお父さんと夫と聞きに行く。

今回は予約していたので早かった。

先週検査してから今日まで長かった。

でも、昨日は何を言われるのか不安であんまり眠れなかった。

めっっっちゃ怖かった。

もうひとつ何か病気が増えたら、さすがに立ち直れないと思った。

この病気になってから、つねに悪い結果も考えるようになった。

もし悪い方だったとき、ダメージが少ないから。

自分でも嫌な考え方

でもそう考えなきゃ今までやってこられなかったし。

でも結果から言うと、

肺、腎臓にも問題なく血液検査にも問題なく大丈夫とのことだった。

よかった

ほんとによかった。

やたら先生がためて話し、MPO-ANCAについて話し始めたので、

何か見つかったんだって不安になった。

お父さんも同じことを思ったみたいだ(笑)

最初に大丈夫だったって言ってから話し始めてよって思った

MPO-ANCAの値もまだ高いが下がってきてるし、

峠を越したんじゃないかって言われた。

あとはじんましんがどうにかこうにか治ってくれれば

来週は、バセドウ病でかかってる病院に今日の結果を持って検査に行く。

ひとまず安心した。

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膠原病？

服薬中：ヨウ化カリウム50mg92日目

          タリオンOD錠10mgに変更

今日は、先生から紹介してもらった膠原病に詳しい先生がいる病院の内科で検査。

膠原病の疑いがあるかもと言われて来たが、

わたしは膠原病についてあまり調べようとしなかった。

違うと思い込みたかったからだ。

先生がしといてくれたが、予約外できたのですっごく時間がかかった。

お母さんが一緒に来てくれたので、だいぶ助かった。

ひとりだったら、もっと疲れていたと思う。

ありがとう

診察前に体温測るようにいわれ計ったら37.2℃。

そういや微熱っぽいような。

じんましんが続いてることも、看護士さんに問診で伝えた。

内科がだいぶかかるとのことで、皮膚科に先に診てもらうよう言われた。

皮膚科の先生に、MPO-ANCAが高いこと、チウラジールで副作用が出たことを伝える。

ただじんましんが出てると思われたくなかったから。

なのに、皮膚科の若い女の先生は、よくわかってない感じだった。

「じんましんというのは～、季節的にでたり～」とかなんとか話し始めた。

そんなのわかってるって。

だから違うんだって、普通のじんましんじゃないんだよ

聞いてんの？

ほんと皮膚科の先生ってのは、見た状態だけで判断する。

背景をちゃんと考えて欲しい。

整形外科もそうだと思う。

とりあえずタリオンOD錠をだしてもらった。

アタラックスは全然効いてる気がしないので、早く変えて欲しかったのだ。

薬変わったら症状よくなるかもと期待する。

その後内科で診てもらう。

「MPO-ANCA下がってきてるし、峠はこしたとおもうんだけどね」

「膠原病の場合、肺と腎臓に影響でたり」

肺に影響でるなんて知らなかったぞ。

怖くなった。

その後無理やり検査にわりこませてもらった。

尿検査。

血液検査。

肺のレントゲン検査。

肺のCT検査。

CT検査って始めてやった。

全部で5時間もかかった。

終わったのは、午後3時。

12月6日には結果が出る。何も見つからないで欲しい。

お昼も食べず、疲れきった

チウラジールを長期服用されてる方は、ほんと気を付けたほうがいいと思います。

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じんましん！？

またメルカゾールを飲むようになり約1ヶ月、じんましんが出始める。

肝機能の数値はだんだんよくなり、脈を抑える薬も飲まなくてよくなった。

この頃は、じんましんが出て夜も眠れなかったり、調子が悪かった。

病院で「メルカゾールの副作用じゃない？」といっても、

「ずっと飲んでて今更でないから」と先生に鼻で笑われ腹が立った

もう絶対この先生に診てもらうものかと思った。

人が悩んでるのに、鼻で笑い上から目線の態度。

最低な医者だと思った。

院長だからってなんなの。

そんな態度でいいの！？

信じらんない。

くそ医者パート２。

（この前休薬のことでキレた先生とはまた別)

皮膚科に行って薬もらっても治らず。

またいつもの病院に行き、今度は違う先生に診てもらい、

やっとメルカゾールの副作用かもしれないとのことで、

チウラジールに薬変更になる。

ったく遅いよ。

チウラジールに変更になっても、なかなかじんましん治らず。

約2ヶ月くらい出てたと思う。

だから薬のせいじゃないの？

じゃ、いつまで出るかわかんないの？と不安に。

この頃じんましんが出るってことが今までなかったからほんとに辛かった。

毎日、夕方から朝にかけて出るので、夕方が怖かった。

かゆみで、ただただイライラし頭がおかしくなりそうだった。

全身に出た。

一番辛かったのは、顔にも出てまぶたが腫れ上がった。

朝が来て、見るのが怖かった。

なんかもう寝てて、朝なんか来なきゃいいとまで思った。

死んだほうがマシだと思った。

死んだほうがいいなんて思うなんて、本来好きじゃなかったけどそれほど辛かった。

なんでみんなは楽しそうにしてるのに、わたしは。。。

こんなことばっかり思った。

疲れた。

昼間は出ないので、働きまくった。

無我夢中で働くと、じんましんのことも一瞬忘れられた。

で、夜になり泣いていた。

情緒不安定状態。

それから調子を少しずつ取り戻し、

数値も安定してきてチウラジールの量も減っていった。

その後は忘れたように仕事を頑張り、

休みの日はステップアップの資格取得で学校に通い、

働きまくった。

楽しかった。

調子よくなると、頑張りすぎるのが困ったところかも(笑)

やるときはやりまくり、後からどっと疲れる。

でもやってる時は、充実感に包まれてるのでエンネルギーが出てるというか、

やる気がみなぎっている

バセドウ人ってそういう性格の人が多いんじゃないかな。

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寛解、そして再発へ。

薬は、ずっとメルカゾールを飲んでました。

バセドウ病で、最初に処方される薬じゃないでしょうか？

ずっと安定してたので病院にはただ薬もらいに行く感覚でしたね。

何人か先生がいるんですが、この頃は誰でもいいですって感じでした。

早く終わる人で。

今は考えられないけど。

それくらい、元気でした。

数値も安定し、先生から「休薬してみようか？」と話があった。

つまり「寛解」ということになるのかな。

「半年後に検査しましょう」

そう言われ、半年は長いと思った。

「何も変化なくても、病院に来て検査をしたほうがいいんじゃないですか？」

と聞いたが「いや、こなくて大丈夫です」と先生。

あんまり納得いかなかったが、薬も飲まなくなることは単純にうれしかった。

わたしも、健康の人の仲間入り？って感じで。

そこから薬を飲まない日々がやってきました。

最初は慣れませんでしたが、それが普通になっていった。

わたしはこの頃、仕事ほんとめちゃめちゃ頑張ってて。

朝5時頃起きて、朝6時から夜遅くまで働いてた。

使命感に燃えまくり、やりがいを感じて働いてました。

楽しかった。

今は病気で辞めてしまったけど調子よくなったらまたやりたい。

休薬から半年くらい経って。

2006年2月調子が悪くなった。

気持ちは悪いし、心臓ばくばくするし、頭痛はするし、咽頭炎になったり。

やばいなと思った。

そして3月病院に行き検査した。

そしたら脈も速いし、肝機能は前の100倍に跳ね上がり、再発決定。。。

それからまたメルカゾールを飲む生活に。

あと脈抑える薬ももらったような気がする。

だから、半年もたたない内に検査しとけばよかったんじゃないのか？

もっと早く気づけたんじゃないの？

親もそう言っていた。

肝臓は自覚症状出る頃には、進んでるっていうじゃん。

ほんと、くそ医者だなって思った。

先生が信用できなかった。

また仕事のことが心配だった。

やっと見つけたやりがいがある仕事、続けられるのか。

だいぶ力仕事だったので。

この病気のせいで、辞めるなんて嫌だった。

病気で諦めてきたことがいっぱいある。

病気のせいで辞めるなんて絶対嫌だった。

みんな普通にしたい仕事をしてる。

なんでわたしばかり、犠牲にならなきゃいけないの？

不安で悲しく、また腹が立ってしょうがなかった。

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安定へ。

中学高校とお母さんに連れられ病院に行きました。

わたしが行ってた病院は、学生は受付時間より早く診てもらえました。

院長の方針だったのかなぁ。

と言っても学生なんてほとんどいなかったけど

あとから知ったけど、バセドウ病っていうのは20代くらいからなりやすい病気らしい。

だからお母さんに朝早くたたき起こされで病院に行きました。

朝早いし、嫌で嫌でしょうがなかった。

それから遅刻して学校に行ったり。

病院で気持ち悪くなり欠席したり。

中学時代、遅刻して授業入るのほんと嫌だったなぁ。

なんでわたしばっかりって気持ちが強かった。

高校の頃は、サボれてラッキーくらいだったけど（笑)

今思えば、お母さんは大変だったと思う。

最初の頃は、病院に行く間隔も短かったしね。

ありがとうございます

大学に行く頃には、病院も移転し自分で通えるようになにました。

その頃には、体調も数値も安定し病院には薬もらいに行くだけって感じでした。

検査は、ちょくちょくしてたけども。

薬は、飲んでるものの体調が安定していたので、

普通の人と同じ感覚だった。

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発症。

わたしが、発症したのは中2の頃でした。

そのころ、ひたすらお腹が空いて食べまくっていたのを覚えています。

でも全然太らなかった。

スーパーのカゴいっぱいにお菓子を買って1日で食べきってたりした。

で親に怒られるのが怖くて、トイレにごみ流したり

今思えば精神的にもちょっとおかしかったのかな。

でも、今思えばであって当時はそんな風に思わなかった。

その頃風邪をよく引くようになり、また気持ち悪くもなった。

授業中は、落ち着いて座ってられずなんかそわそわする。

授業中に気持ち悪くなり、吐いたりした。

早退して、家に帰る途中ずっと吐き通しで帰ったのをすごい覚えてる。

それで、親に連れられてかかりつけの内科で診てもらった。

風邪でいったおかなんなのかはよく覚えてない。

それで、甲状腺の病気の疑いがあるから違う病院で診てもらうことになった。

親に連れられ、甲状腺に詳しい先生に診てもらい検査した。

先生は「最近成績さがったりしなかった？それも病気のせいだからね」と言った。

そういえばそうだ。集中力が全然なかった。

検査後わたしの病気は「バセドウ病」だとわかった。

そういわれても正直よくわからなかった。

甲状腺なんてどこにあるかもしらなかったしバセドウ病なんて聞いた事もなかった。

なんせ中学生だったのだ。

わたしはただただぼんやり聞いてた気がする。

それから、こんなにも長い闘病生活になるなんて思いもしなかった。

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はじめまして。

バセドウ病暦約12年の桃。と申します。

わたしが、発病したのは中学2年の頃でした。

今現在もバセドウ病と闘っています。

わたしがブログを始めたのは、バセドウ病の他の方の話を聞いてみたかったのと、

治療の記録を残したいと思ったからです。

いろんな方と話ができれば、またわたしの話も役にたてばいいなと思います。

今までずっと服薬で治療してきました。

最初は、メルカゾール錠。

後に寛解し休薬したが、半年後再発。(肝機能悪化)

メルカゾールをまた飲み始めたが、蕁麻疹の副作用出て中止。

チウラジール錠に変更。

肝機能値戻る。

関節痛の副作用出て、MPO-ANCA値180にまで上がってしまい、中止。

ヨウ化カリウム丸に変更。

ヨウ化カリウムの効き目は、長く続かないので、手術予定。

でも、MPO-ANCA値下がってこないと手術に望めません。

体に負担がかかるからです。

おおまかに書くとこんな感じですが、12年間の中には大変なことがたくさんありました。

今も闘っています。

できるだけ、前向きに治療していきたいと思っています。

でも、たまに泣いたり愚痴ったりすると思います。

それはしょうがないかな。

バセドウで治療中のみなさん、一緒に頑張りましょうね

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